Come
si vive con la IEF?
Abbastanza bene,
ma....
Questo
non significa sminuire la gravità della IEF che rimane comunque tale, ma
solamente che si può imparare a convivere tranquillamente con essa conducendo una vita
normale a patto di seguire scrupolosamente una dieta
assolutamente priva di fruttosio.
Il problema grosso
sono i farmaci che sempre più spesso contengono zuccheri come eccipienti
perché considerati innocui mentre sono letali per chi è intollerante al
fruttosio. Qualora chi è affetto da IEF fosse affetto anche da qualche altra
patologia cronica avrebbe enormi difficoltà nel reperire farmaci consentiti
in quanto non potrebbe mai prendere sistematicamente un farmaco contenente
fruttosio sia pure in quantità minima.
L'IEF è sicuramente molto limitante dal punto
di vista "alimentare" e soprattutto dal punto di vista sociale. Infatti,
mentre finché si mangia in casa con le dovute attenzioni si può stare
abbastanza tranquilli, ogni pranzo o cena fuori casa diventa un "pensiero".
Se fosse più conosciuta sarebbe sicuramente più semplice affrontarla,
comunque io sono del parere che affrontandola con la dovuta "filosofia" ed
un pizzico di "positività" si vive benissimo. Ed è così che io l'affronto da
29 anni.
Si, ho 29 anni e la
diagnosi "ufficiale", tramite test del DNA, della Intolleranza Ereditaria al
Fruttosio è arrivata solo la scorsa estate. Parlo di diagnosi ufficiale
perché fino ad ora avevo sempre saputo di non poter mangiare i dolci (perché
se no stavo malissimo) e mi sono sempre rifiutato di mangiare frutta e
verdura senza sapere che proprio questa è stata la mia salvezza.
Di
certo non mi posso definire un tipo sportivo ma ho comunque sempre praticato
diversi sport a livello non agonistico (2 anni di pallacanestro, 2 anni di
pallavolo, 4 anni di nuoto, 5 anni di vela) e non ho mai avuto nessun tipo
di problema.
Unico
requisito: niente frutta, ne verdura, ne dolci.
Si
riesce a crescere bene senza frutta e verdura?
Beh,
io ci sono cresciuto e ad essere onesti non ho mai assunto nemmeno
integratori vitaminici. Ovvio: chi può, è meglio che mangi frutta e verdura
regolarmente, ma chi come me è Intollerante al Fruttosio e quindi DEVE
assolutamente evitarla può crescere benissimo lo stesso. Certo, meglio
comunque integrare la dieta con degli integratori vitaminici ma sempre e
comunque solo se consigliati dal medico e verificando che non contengano
sostanze proibite. Attenzione perché quelli "permessi" non sono molti.
Allora
qual'è il problema principale di chi è intollerante al fruttosio?
A mio
avviso è la "scomodità" di dover seguire un dieta molto ristretta
soprattutto per quanto riguarda i prodotti industriali. Infatti troppi di
essi contengono ingredienti proibiti, e soprattutto non ci si può fidare
ciecamente delle etichette in quanto se un ingrediente è presente in
quantità inferiore ad una certa soglia non è obbligatorio dichiararlo.
Un'altro problema è che tutte le tabelle di alimenti classificati come
contenenti o non contenenti fruttosio risalgono ad analisi effettuate più di
30 anni fa. Su questi due punti è necessario lavorare per poter migliorare
la qualità di vita di chi è affetto da IEF. L'Associazione
Intolleranza al Fruttosio sta lavorando proprio su questo e su altre
problematiche ma ha bisogno dell'aiuto di tutti per conseguire risultati.
Il
problema più grave dell'Intolleranza Ereditaria al Fruttosio è un altro:
Chi ce l'ha e non sa di averla, soprattutto
in età neonatale.
Infatti, se non si segue una dieta priva di fruttosio, l'Intolleranza
Ereditaria al Fruttosio non perdona, specialmente in età neonatale. Infatti
le condizioni cliniche di un neonato affetto da IEF cui viene somministrato
involontariamente e continuativamente fruttosio (presente molto spesso nelle
pappette, nel latte in formula ecc..) peggiorano rapidamente provocando
danni epatici e renali che possono condurre al coma e alla morte. Per far sì
che la situazione migliori sarebbe sufficiente eliminare completamente dalla
sua dieta il fruttosio ma troppo spesso i medici non sanno nemmeno che
questa malattia esiste.
Quanto riportato in questa pagina è frutto della sola mia
esperienza personale quindi potrebbe non essere generalizzabile a tutti.
Non essendo io un medico le informazioni trovate in questo
sito non devono in nessun modo essere interpretate come diagnosi e/o
sostituirsi in alcun modo ad una accurata visita presso centri medici
specializzati.
